你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

上海站“心尚”工作室：真正把旅客的事放在心上******

　　面对今年春运期间日均约23.9万人次的客流量，如何把服务做到旅客心上？铁路上海站“心尚”服务工作室领衔人周绚心里有数。经常一天走两万步，“服务心得”密密麻麻记在两个笔记本上，加入多个残疾人、病友等重点旅客出行微信群……从事铁路客运工作10余年来，周绚热心帮扶了老弱病残孕等重点旅客4万余人。

　　随着疫情防控政策进一步优化，铁路将在今年春运期间迎来出行高峰。从1月7日至2月15日，铁路上海站(下辖上海站、上海南站、上海虹桥站等7个站点)预计发送旅客955万人，同比增长38.7%。为此，铁路上海站在恢复各趟列车开行的同时，增开多个方向旅客列车272对，并将根据客流情况精准实施“一日一图”，通过加开列车、动车组重联、普速列车加挂车厢等方式增加运力。

　　为提升旅客的出行体验，让旅客感受到“被放在心上”的贴心服务，2015年，上海直属站整合上海站、上海南站、上海虹桥站内的雷锋服务站，创建“心尚”服务工作室。周绚是工作室的首批15个“学徒”之一。

　　“要成为‘心尚’工作室的一员，除了业务过硬，还要有服务旅客的热情和发自内心的信念感。”1月7日早上5点，周绚和同为铁路工班长、供职于上海站的丈夫一起出发，分别前往各自的工作岗位。这一天是春运首日，铁路上海站总计发送旅客23.27万人，同比增长45.8%。周绚全天要为40名重点旅客提供服务。到了春运高峰期，她服务的重点旅客数量将会翻一倍。

　　“心尚”服务工作室客运员范皓介绍，《特殊重点旅客登记簿》记录了每天提前通过12306网站或电话预约的重点旅客的信息，包括车次、开车时间、站台等，“比如旅客需要优先进站、需要轮椅等情况，我们都会备注”。

　　范皓2022年进入工作室，成为周绚的徒弟和助手。在她眼中，急旅客之所急是每名“心尚”人的责任，“这种需要和被需要紧密相连，给了我们很大的动力”。

　　上午10点20分，周绚推着轮椅来到上海虹桥站进站口，帮助一位刚出院的老人搭上返乡的列车。把老人安顿好后，她还不忘嘱托列车员到站时帮老人搬下行李，并安全送到接站的家人手中。

　　“因为工作原因我没有办法送妈妈回家，听朋友说铁路也可以提供重点旅客服务，就提前在网上预约了。出发前，‘心尚’服务工作室的工作人员反复给我打电话沟通，不仅让我们体验了便捷的服务，他们的责任心还给了我们安全感。”这位老人的女儿对中青报·中青网记者说。

　　很多常年往返于上海虹桥站和家乡的旅客，都成了周绚的“固定”服务对象。90后女孩任芬就是其中之一。

　　2019年，患有多种罕见疾病的任芬在妈妈的陪同下，在上海多家医院就诊后，被急救车送到上海虹桥站，计划乘高铁返回家乡安徽省全椒县。由于身体不便，她和妈妈到“心尚”服务工作室求助，从此，几乎每月一次的求医往返旅程都有了周绚的细心陪伴和照顾。那时候的她基本不能自理，需要用担架运送。

　　随着身体好转，任芬来上海就诊的时间间隔逐渐延长至3个月、半年、1年，现在已经可以自己操作电动轮椅去看病了。任芬平时会和周绚在线上分享彼此的生活，周绚每年都给任芬寄车站的春运吉祥物。

　　除了帮扶老幼病残孕等重点旅客，“心尚”服务工作室还负责问询服务台的客运业务咨询和站内失物招领。

　　近日，上海虹桥站每天登记失物招领人数有七八十人，物品达三四百件，这些物品由虹桥站内的仓库暂时保管，期限为180天，逾期的物品将交由公安机关处置。

　　负责失物招领的客运员邵晓路介绍，每个负责失物招领的客运员需要值守24小时，从早上开行第一班列车开始，到深夜最后一班列车到站为止。春运开始后，他们平均每天只能睡两三个小时。

　　随着重点旅客服务需求的增加和旅客对温馨快捷服务的认可，“心尚”服务工作室吸纳了越来越多有责任心的年轻人加入。

　　“工作室的28个小伙伴平均年龄只有28岁，基本都是女生，春运期间很辛苦，但都任劳任怨。”周绚说，为了打造优质服务的金字招牌，从去年10月开始，该工作室在线上和铁路候车室发放了关于提升服务质量的调查问卷。在收回的120份问卷中，他们摸到了重点旅客出行的“痛点”，采纳并落实了在无障碍电梯处张贴方位指示标识的建议，便于残疾旅客确认在车站的具体位置并告知工作人员。

　　此外，他们还在各站区设立医疗服务点，邀请医务人员在节前高峰到站坐诊、巡诊，为旅客提供医疗救助，并在各站区工作室内配备“安康袋”，为身体不适的旅客提供姜茶包、润喉糖以及应急药品、冰宝贴等物品。

　　春运是每个铁路人一年中最繁忙的时间段，也是周绚家里最冷清的时候。“每天早出晚归，和爱人一周也见不了几面，孩子就只能交给家里的老人来带。但是她知道爸爸妈妈在送无数人回家团聚，所以很听话，我们也很欣慰。”周绚说。

　　本报上海1月8日电

　　中青报·中青网记者 王一迪 魏其濛 来源：中国青年报